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Malattie rare, aumentano in Emilia-Romagna i Centri di riferimento. Interessate le Ausl di Reggio Emilia, Bologna, Modena e della Romagna. L’assessore Venturi: “Prosegue il nostro impegno per garantire ai pazienti percorsi diagnostici e terapeutici adeguati”
Oltre 22mila i residenti affetti da queste patologie. Dal 2004 attiva su tutto il territorio la Rete regionale per la prevenzione, la diagnosi e la terapia, a cui si affiancano reti assistenziali specifiche
Bologna – Colpiscono meno di una persona ogni duemila e sono particolarmente difficili da riconoscere, diagnosticare e trattare. Secondo la stima dell’Organizzazione mondiale della Sanità ne esistono tra i 6.000 e 7.000 tipi che, nella sola Unione europea, interessano tra i 27 e i 36 milioni di cittadini. Sono le “malattie rare” e in Emilia-Romagna riguardano oltre 22mila (22.522) residenti. Pazienti seguiti da specifici Centri di riferimento – presenti su tutto il territorio regionale, da Piacenza alla Romagna – che si occupano della prevenzione, della sorveglianza, della diagnosi e della terapia.
Oggi quella Rete si arricchisce di nuovi Centri, per le nuove malattie rare individuate dal decreto governativo del 2017. Già nella fase immediatamente successiva alla sua emanazione, la Regione aveva individuato i Centri ospedalieri di riferimento per le patologie rare introdotte, garantendo al tempo stesso l’esenzione dal pagamento del ticket nell’ambito dei nuovi Livelli essenziali di assistenza; ora, attraverso una delibera della Giunta regionale, la Rete è stata aggiornata per migliorare ulteriormente l’assistenza ai pazienti.
I Centri identificati che avranno in carico le nuove patologie sono: Ausl Reggio Emilia, Ausl Bologna, Ausl Romagna, Azienda Ospedaliero-Universitaria Modena e Azienda Ospedaliero-Universitaria Bologna.
“Le malattie rare rappresentano un eccezionale indicatore attraverso il quale verificare la qualità e le competenze del Servizio sanitario regionale- afferma l’assessore alle Politiche per la salute, Sergio Venturi-. Per questo motivo la Regione Emilia-Romagna continua a sostenere con grande impegno lo sviluppo e il potenziamento dei Centri, che costituiscono per gli ammalati e le rispettive famiglie un importante punto di riferimento, perché chi soffre di queste patologie spesso si misura con la difficoltà nel vederle riconosciute, diagnosticate, trattate”.
I pazienti in Emilia-Romagna
I casi di malattia rara registrati dai centri autorizzati dell’Emilia-Romagna negli ultimi dieci anni (2007-2017) sono stati 24.686, di cui il 18,9% (4.669) è residente in altre Regioni, a dimostrazione di una forte attrattività dei centri dell’Emilia-Romagna. I pazienti con malattia rara residenti in Regione sono 22.522. Tra i residenti il 28,1% delle certificazioni di malattia rara viene effettuata in età pediatrica (da 0 a 14 anni), e un ulteriore picco nelle certificazioni si osserva nella fascia di età compresa tra i 35 e i 49 anni (20,1%), in cui le malattie degenerative vengono maggiormente diagnosticate in relazione alla manifestazione clinica.
Il gruppo più rappresentato è quello delle malattie a carico del sistema nervoso, che rappresentano il 16,7% delle diagnosi. Seguono le malformazioni congenite (14,6% delle diagnosi). Quattro gruppi di patologie (sistema nervoso, malformazioni congenite, sangue e apparato visivo) rappresentano più della metà delle diagnosi (52,9%). Le malattie rare più diagnosticate sono il cheratocono (malattia degenerativa della cornea: 1.528 casi), i difetti ereditari della coagulazione del sangue (1.310 casi), le anemie ereditarie (1.056 casi),il lichen sclerosus et atrophicus (una patologia cronica della pelle: 1.033 casi). Tutte le altre riguardano meno di 1.000 casi: tra queste, la pubertà precoce idiopatica (condizione caratterizzata da precoce comparsa e maturazione dei caratteri sessuali primari e secondari) e la sclerosi laterale amiotrofica (malattia neurodegenerativa).
Cosa fa la Regione
Nel 2017 in Emilia-Romagna la spesa per i pazienti con malattia rara ha superato i 43 milioni di euro; considerando gli ultimi dieci anni (2007-2017), le risorse stanziate oltrepassano i 221 milioni.
Nel 2004 è stata istituita la Rete regionale per la prevenzione, la diagnosi e la terapia delle malattie rare e dal 2007 è attivo il Sistema informativo malattie rare, che mette in rete i principali attori coinvolti nell’assistenza al paziente: i centri clinici autorizzati alla diagnosi, i Dipartimenti di cure primarie che rilasciano il certificato di esenzione dal pagamento del ticket e i Servizi farmaceutici aziendali, che provvedono all’erogazione dei farmaci prescritti nei piani terapeutici personalizzati, anch’essi informatizzati. Dal 2015 un’ulteriore integrazione del sistema ha consentito la prescrizione di alimenti speciali per i pazienti con malattie metaboliche ereditarie che necessitano di regimi dietetici specifici.
Parallelamente alla rete regionale, sono state istituite reti assistenziali per singole malattie o gruppi di malattie secondo il modello organizzativo Hub & Spoke: Centri di alta specializzazione, in collegamento con ospedali e specialisti del territorio, autorizzati a fare diagnosi e prevedere i percorsi di cura.
Per conoscere tutti i Centri di riferimento presenti in Emilia-Romagna si può consultare l’area dedicata alle malattie rare del sito web del Servizio sanitario regionale ER Salute (http://salute.regione.emilia-romagna.it/assistenza-ospedaliera/malattie-rare). È possibile, inoltre, chiedere informazioni inviando una email all’indirizzo malattierare@regione.emilia-romagna.it.
REGIONE EMILIA-ROMAGNA
Ogni giorno politici, sociologi economisti citano un fantomatico “Paese Reale”. Per loro è una cosa che conta poco o niente, che corrisponde al “piano terra”, alla massa, alla gente comune. Così il Paese Reale è solo nebbia mediatica, un’entità demografica a cui rivolgersi in tempo di elezioni.
Ma di cosa e di chi è fatto veramente il Paese Reale? Se ci pensi un attimo, il Paese Reale siamo Noi, siamo Noi presi Uno a Uno. L’artista polesano Piermaria Romani si è messo in strada e ha pensato a una specie di censimento. Ha incontrato di persona e illustrato il Paese Reale. Centinaia di ritratti e centinaia di storie.
(Cliccare sul ritratto e ingrandire l’immagine per leggere il testo)
PAESE REALE
di Piermaria Romani
Caro lettore
Dopo molti mesi di pensieri, ripensamenti, idee luminose e amletici dubbi, quello che vi trovate sotto gli occhi è il Nuovo Periscopio. Molto, forse troppo ardito, colorato, anticonvenzionale, diverso da tutti gli altri media in circolazione, in edicola o sul web.
Se già frequentate queste pagine, se vi piace o almeno vi incuriosisce Periscopio, la sua nuova veste grafica e i nuovi contenuti vi faranno saltare di gioia. Non esiste in natura un quotidiano online con il coraggio e/o l’incoscienza di criticare e capovolgere l’impostazione classica di questo “il giornale” un’idea (geniale) nata 270 anni fa, ma che ha introdotto dei codici precisi rimasti quasi inalterati. Nemmeno la rivoluzione digitale, la democrazia informava, la nascita della Rete, l’esplosione dei social media, hanno cambiato di molto le testate giornalistiche, il loro ordine, la loro noia.
Tanto che qualcuno si è chiesto se ancora servono, se hanno ancora un ruolo e un senso i quotidiani. Arrivano sempre “dopo la notizia”, mettono tutti lo stesso titolo in prima pagina, seguono diligentemente il pensiero unico e il potente di turno, ricalcano in fotocopia le solite sezioni interne: politica interna, esteri, cronaca, economia, sport…. Anche le parole sembrano piene di polvere, perché il linguaggio giornalistico, invece di arricchirsi, si è impoverito. Il vocabolario dei quotidiani registra e riproduce quello del sottobosco politico e della chiacchiera televisiva, oppure insegue inutilmente la grande nuvola confusa del web.
Periscopio propone un nuovo modo di essere giornale, di fare informazione. di accostare Alto e Basso, di rapportarsi al proprio pubblico. Rompe compartimenti stagni delle sezioni tradizionali di quotidiani. Accoglie e dà riconosce uguale dignità a tutti i generi e tutti linguaggi: così in primo piano ci può essere una notizia, un commento, ma anche una poesia o una vignetta. Abbandona la rincorsa allo scoop, all’intervista esclusiva, alla firma illustre, proponendo quella che abbiamo chiamato “informazione verticale”: entrare cioè nelle “cose che accadono fuori e dentro di noi”, denunciare Il Vecchio che resiste e raccontare Il Nuovo che germoglia, stare dalla parte dei diritti e denunciare la diseguaglianza che cresce in Italia e nel mondo. .
Con il quotidiano di ieri, così si diceva, oggi ci si incarta il pesce. Non Periscopio, la sua “informazione verticale” non invecchia mai e dal nostro archivio di quasi 50.000 articoli (disponibile gratuitamente) si pescano continuamente contenuti utili per integrare le ultime notizie uscite. Non troverete mai, come succede in quasi tutti i quotidiani on line, le prime tre righe dell’articolo in chiaro… e una piccola tassa per poter leggere tutto il resto.
Sembra una frase retorica ma non lo è: “Periscopio è un giornale senza padrini e senza padroni”. Siamo orgogliosamente antifascisti, pacifisti, nonviolenti, femministi, ambientalisti. Crediamo nella Sinistra (anche se la Sinistra non crede più a se stessa), ma non apparteniamo a nessuna casa politica, non fiancheggiamo nessun partito e nessun leader. Anzi, diffidiamo dei leader e dei capipopolo, perfino degli eroi. Non ci piacciono i muri, quelli materiali come quelli immateriali, frutto del pregiudizio e dell’egoismo. Ci piace “il popolo” (quello scritto in Costituzione) e vorremmo cancellare “la nazione”, premessa di ogni guerra e di ogni violenza.
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