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Da: Organizzatori

L’iniziativa, promossa da Novartis, vuole portare attenzione su una patologia che richiede ancora grande impegno da parte dei pazienti per essere gestita nella maniera corretta, nonostante i progressi diagnostici e terapeutici abbiano permesso un sensibile aumento dell’aspettativa di vita.

Ferrara, 19 ottobre 2018 – “La ricetta della felicità – gli ingredienti per vivere bene con la talassemia” è l’iniziativa che, sabato 20 ottobre, riunirà all’Hotel Astra di Ferrara specialisti, Associazioni pazienti e istituzioni per una giornata di confronto e informazione sulla patologia, promosso da Novartis. La talassemia è una condizione cronica che a oggi interessa 464 persone in Emilia-Romagna e 7000 in Italia[1], con particolare diffusione nelle aree mediterranee. Negli ultimi decenni, l’evoluzione nell’approccio diagnostico e terapeutico ha reso possibile un significativo aumento dell’aspettativa di vita dei pazienti, allungandola rispetto ai soli 10-15 anni previsti negli anni ’70-’80. Aspetto importante che, di conseguenza, ha permesso ai pazienti di pianificare una vita normale e, per esempio, costruire una famiglia. L’ereditarietà della patologia rimane, però, una criticità da non sottovalutare se si considera che, nelle coppie a rischio, 1 bambino su 4 può nascere talassemico.

“La talassemia è una patologia del sangue che influisce sulla produzione di emoglobina – cioè la molecola che si occupa di trasportare ossigeno e anidride carbonica nell’organismo – determinando nei pazienti anemia cronica di gravità variabile. Una patologia multisistemica poiché coinvolge tutto l’organismo – precisa la Dott.ssa Maria Rita Gamberini, responsabile del Day-Hospital della Talassemia e delle Emoglobinopatie – e che oggi, fortunatamente, possiamo definire a prognosi aperta, grazie alla continuità trasfusionale e all’approccio terapeutico, a base di farmaci ferrochelanti orali, che permette ai pazienti di condurre la propria vita regolarmente e di poter contare su una maggiore aspettativa di vita rispetto al passato”.

Per poter correggere l’anemia cronica che caratterizza questa patologia, infatti, i pazienti devono ricevere periodicamente, ogni 15-20 giorni circa, un adeguato supporto trasfusionale. Questa terapia salvavita comporta purtroppo inevitabilmente un accumulo di ferro nell’organismo, che deve essere gestito attraverso l’avvio di una terapia ferrochelante.

Oggi, raggiunti questi obiettivi, i pazienti talassemici possono migliorare ulteriormente la loro qualità di vita ponendo attenzione, come tutti, agli aspetti nutrizionali e intraprendendo un’adeguata attività fisica e un corretto stile di vita.

“Affrontare la talassemia è oggi un obiettivo primario di tutti gli attori: clinici, mondo associativo, famiglie e istituzioni. Senza dimenticare l’aiuto insostituibile che ci arriva da tutti i donatori di sangue, che vogliamo ringraziare. La nostra federazione è formata da 38 Associazioni e opera quotidianamente nel tentativo di dare voce ai pazienti – afferma Valentino Orlandi, Presidente di A.L.T. Ferrara – Associazione per la lotta alla Talassemia – Rino Vullo – L’obiettivo di eventi come questo è quello di condividere le best practice, favorire un processo di omogeneizzazione della cura e incoraggiare la corretta presa in carico del paziente.

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di Piermaria Romani

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Caro lettore

Dopo molti mesi di pensieri, ripensamenti, idee luminose e amletici dubbi, quello che vi trovate sotto gli occhi è il Nuovo Periscopio. Molto, forse troppo ardito, colorato, anticonvenzionale, diverso da tutti gli altri media in circolazione, in edicola o sul web.

Se già frequentate  queste pagine, se vi piace o almeno vi incuriosisce Periscopio, la sua nuova veste grafica e i nuovi contenuti vi faranno saltare di gioia. Non esiste in natura un quotidiano online con il coraggio e/o l’incoscienza di criticare e capovolgere l’impostazione classica di questo “il giornale” un’idea (geniale) nata 270 anni fa, ma che ha introdotto  dei codici precisi rimasti quasi inalterati. Nemmeno la rivoluzione digitale, la democrazia informava, la nascita della Rete, l’esplosione dei social media, hanno cambiato di molto le testate giornalistiche, il loro ordine, la loro noia.

Tanto che qualcuno si è chiesto se ancora servono, se hanno ancora un ruolo e un senso i quotidiani.  Arrivano sempre “dopo la notizia”, mettono tutti lo stesso titolo in prima pagina, seguono diligentemente il pensiero unico e il potente di turno, ricalcano in fotocopia le solite sezioni interne: politica interna, esteri, cronaca, economia, sport…. Anche le parole sembrano piene di polvere, perché il linguaggio giornalistico, invece di arricchirsi, si è impoverito.  Il vocabolario dei quotidiani registra e riproduce quello del sottobosco politico e della chiacchiera televisiva, oppure insegue inutilmente la grande nuvola confusa del web.

Periscopio propone un nuovo modo di essere giornale, di fare informazione. di accostare Alto e Basso, di rapportarsi al proprio pubblico. Rompe compartimenti stagni delle sezioni tradizionali di quotidiani. Accoglie e dà riconosce uguale dignità a tutti i generi e tutti linguaggi: così in primo piano ci può essere una notizia, un commento, ma anche una poesia o una vignetta.  Abbandona la rincorsa allo scoop, all’intervista esclusiva, alla firma illustre, proponendo quella che abbiamo chiamato “informazione verticale”: entrare cioè nelle  “cose che accadono fuori e dentro di noi”, denunciare Il Vecchio che resiste e raccontare Il Nuovo che germoglia, stare dalla parte dei diritti e denunciare la diseguaglianza che cresce in Italia e nel mondo. .

Con il quotidiano di ieri, così si diceva, oggi ci si incarta il pesce. Non Periscopio, la sua “informazione verticale” non invecchia mai e dal nostro archivio di quasi 50.000 articoli (disponibile gratuitamente) si pescano continuamente contenuti utili per integrare le ultime notizie uscite. Non troverete mai, come succede in quasi tutti i quotidiani on line,  le prime tre righe dell’articolo in chiaro… e una piccola tassa per poter leggere tutto il resto.

Sembra una frase retorica ma non lo è: “Periscopio è un giornale senza padrini e senza padroni”. Siamo orgogliosamente antifascisti, pacifisti, nonviolenti, femministi, ambientalisti. Crediamo nella Sinistra (anche se la Sinistra non crede più a se stessa), ma non apparteniamo a nessuna casa politica, non fiancheggiamo nessun partito e nessun leader. Anzi, diffidiamo dei leader e dei capipopolo, perfino degli eroi. Non ci piacciono i muri, quelli materiali come  quelli immateriali, frutto del pregiudizio e dell’egoismo. Ci piace “il popolo” (quello scritto in Costituzione) e vorremmo cancellare “la nazione”, premessa di ogni guerra e  di ogni violenza.

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