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La comunicazione del Percorso diagnostico terapeutico assistenziale ai pazienti affetti da Sla e alle loro famiglie

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Da: Ufficio Stampa Comunicazione Istituzionale e Digitale

Il Laboratorio Design of Science di Unife realizza il Vademecum per la comunicazione del Percorso diagnostico terapeutico assistenziale della SLA

È stato pubblicato dall’Azienda Ospedaliera-Universitaria di Ferrara e dall’Associazione nazionale di pazienti AssiSLA il Vademecum realizzato dal Laboratorio di Ricerca in Storia e Comunicazione della Scienza Dos – Design of Science – di Unife rivolto a pazienti affetti da Sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e inseriti nel Percorso diagnostico terapeutico assistenziale (PDTA) dell’area provinciale di Ferrara.
Il documento tecnico del PDTA, costruito da Azienda Ospedaliero Universitaria e Azienda USL di Ferrara, Servizi Sociali del territorio e Associazioni di pazienti, definisce i piani di cura, coordinati tra i professionisti della salute, tenendo conto delle necessità dei pazienti e delle loro famiglie. Il documento tecnico, per la complessità dei percorsi terapeutici e assistenziali previsti, è generalmente di difficile lettura per i pazienti e per chi se ne prende cura. È stato pertanto affidato al Laboratorio Dos di Unife il compito di realizzarne una “traduzione” destinata alle persone malate e alle loro famiglie. Ne è nato un vademecum che fornisce tutte le informazioni necessarie in un formato originale di semplice consultazione.

La comunicazione di una diagnosi irreversibile è un momento estremamente delicato per chi la riceve, e il forte stress psicologico ed emotivo che subentra può far sì che non vengano “accolte” e successivamente ricordate tutte le informazioni fornite in merito a un percorso estremamente articolato come quello della SLA. Per pazienti e famigliari diventa allora fondamentale poter disporre di una guida con informazioni pratiche e riferimenti utili ad affrontare ogni fase del percorso, per orientarsi tra i molteplici professionisti e strumenti che intervengono in ambito ospedaliero, domiciliare e socio-assistenziale in risposta ai molti bisogni di una persona malata e di chi la assiste (caregiver).
“Per la progettazione del vademecum – dichiarano Mariasilvia Accardo e Lisa Orlando, del Laboratorio Dos – il contributo delle Associazioni di pazienti è stato fondamentale: hanno richiamato la necessità di valorizzare la percezione della persona malata e del suo caregiver per la spiegazione di tutto il percorso. Nel momento del bisogno, per pazienti e famigliari è fondamentale capire rapidamente cosa fare, a quale professionista rivolgersi e come contattarlo. Pazienti e caregiver possono portare sempre con sé il vademecum, per trovare risposte rapide, concise e immediatamente utili grazie a una struttura a indice sotto forma di domande che non richiede necessariamente una lettura sequenziale, ma consente di accedere direttamente ai singoli aspetti del Percorso terapeutico.”
“Questo lavoro – concludono Marco Bresadola e Michele Fabbri, direttori di Dos – rientra tra le attività portate avanti dal Laboratorio in ambito di Medical humanities: l’umanizzazione delle cure, la progettazione e l’offerta di servizi sanitari e sociali che siano inclusivi e mettano i pazienti in grado di appropriarsi della loro salute e dei loro bisogni assistenziali, rappresentano un campo di studio per il Laboratorio, che focalizza la propria ricerca sul coinvolgimento nei processi di diagnosi, trattamento e cura non solo di medici e pazienti, ma di tutto il sistema nel quale essi operano unitamente ad altri soggetti (istituzioni, famigliari, associazioni, caregiver, ecc.). La valutazione dell’intera organizzazione comunicativa e relazionale nei sistemi di cura prevede la valorizzazione dei diversi interessi e punti di vista, atteggiamenti conoscitivi e contenuti informativi.”

Vademecum disponibile in formato .pdf alla pagina:
http://tinyurl.com/unife-dos-sla-vademecum

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