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Tutti insieme per dare speranza a chi soffre di atassia

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da: ufficio stampa Agire Sociale CSV Ferrara

Il programma e il senso della due giorni promossa da Associazione AISA e Fondazione ACAREF per fare crescere conoscenza e solidarietà intorno a una malattia genetica diffusa anche sul nostro territorio

Tutto è pronto per la due giorni di incontri culturali promossa per sabato 12 e domenica 13 aprile a Ferrara dall’Associazione Italiana per la lotta alle sindromi atassiche (A.I.S.A.). Il programma dell’iniziativa è stato illustrato giovedì 10 aprile in conferenza stampa alla Casa del Volontariato di Ferrara da Silvio Sivieri, presidente di AISA Ferrara, e da Giampietro Domenicali, della Fondazione A.C.A.R.E.F. di cui Aisa è parte attiva. I rappresentanti delle due Onlus hanno anticipato due momenti importanti che saranno il ritrovo nazionale delle sezioni italiane di Aisa sabato 12 aprile e il convegno medico scientifico aperto alla cittadinanza domenica 13 aprile.

“Quest’occasione intende fare luce sulle atassie, un gruppo di malattie neurologiche che colpiscono diverse persone anche sul nostro territorio”, ha sottolineato Sivieri di Aisa Ferrara. “Si tratta di sindromi di origine genetica che spesso si manifestano in età adulta con una progressiva perdita di coordinazione motoria. Sono malattie invalidanti e attualmente non curabili. Si calcola che in Italia vi siano 15000 persone colpite, di cui 5000 già diagnosticate. La ricerca scientifica che sosteniamo ci apre una speranza di futuro”.

Il convegno medico scientifico che si svolgerà domenica 13 aprile, dalle ore 9 alle 13, presso l’Hotel Lucrezia Borgia in via Bononi 34 a Ferrara, vedrà la partecipazione di esperti di fama internazionale che ci aggiorneranno a trecentosessanta gradi sulle malattie atassiche, dagli aspetti clinici alle possibilità nel campo della diagnosi e della riabilitazione motoria fino alle sfide future della ricerca. Saranno presenti rappresentanti delle Sezioni Aisa a livello nazionale e Autorità istituzionali locali.
A Ferrara l’AISA nasce quattro anni fa per dare sostegno assistenziale alle persone con atassia e ai loro familiari e per promuovere la ricerca e la prevenzione sulle sindromi atassiche. Ad oggi la sezione ferrarese opera in sinergia con la neonata Fondazione Acaref, acronimo che significa “comunità alleata per la ricerca sulle atassie”.

“Il nostro sodalizio è stato riconosciuto tra le Onlus solo da pochi giorni”, ha detto Giampietro Domenicali della Fondazione Acaref. “Contiamo 14 soci fondatori, tra cui appunto l’Aisa. Insieme intendiamo promuovere la conoscenza sulle sindromi atassiche e fare crescere solidarietà. La Fondazione Acaref coagula le forze di pazienti, familiari, volontari e medici ricercatori su tre temi che sono la disabilità, la terza età e la ricerca scientifica. All’interno dell’alleanza tra Acaref e Aisa un gruppo di giovani volontari, che ringrazio di cuore, si impegna con costanza sul nostro territorio al fianco di persone con disabilità. Tra le iniziative volte alla sensibilizzazione della comunità, stiamo lanciando una campagna di raccolta fondi a sostegno del Tecnopolo dell’Università di Ferrara, con l’obiettivo di rendere Ferrara un centro di riferimento per la ricerca sulle atassie”.

Il convegno ferrarese di Aisa nazionale ha la collaborazione di Comune e Provincia di Ferrara, Università di Ferrara e Ausl.

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