Ultimo Rosso
da: ufficio comunicazione ed eventi Unife
Grazie ad una collaborazione con Rare Partners Srl e l’Associazione Veneta per la Lotta alla Talassemia, Sirolimus è stato designato farmaco orfano.
Grazie alla collaborazione tra l’Università di Ferrara e Rare Partners Srl, società no-profit che si occupa dello sviluppo di nuove terapie e strumenti diagnostici nel settore delle malattie rare, la Commissione Europea ha concesso il 14 dicembre 2015, dopo il parere positivo del Comitato per i Farmaci Orfani (COMP) della European Medicines Agency (EMA), la designazione di Farmaco Orfano al Sirolimus (Rapamycin) per il trattamento della Talassemia intermedia e maggiore.
Ad essere protagonista di questo risultato di successo è il Laboratorio di ricerca sulla terapia genica e farmacogenomica della Talassemia (ThalLab) dell’Università di Ferrara, diretto da Roberto Gambari, docente di Chimica Biologica e Direttore del Dipartimento di Scienze della Vita e Biotecnologie.
“Con il nome di talassemia – commenta Gambari – vengono indicate una serie di malattie ereditarie del sangue causate da livelli ridotti o assenti di catena beta dell’emoglobina, risultanti in diverse manifestazioni che vanno da individui con una severa anemia sino a individui asintomatici. Il trattamento è sintomatico e si considera che la talassemia sia ancora oggi una malattia priva di trattamenti adeguati con una prevalenza stimata tra 0.4 e 1 su 10,000 persone nell’Unione Europea e vicina a 0.1 su 10,000 persone negli Stati Uniti. E’ noto che un aumento di emoglobina fetale nei pazienti talassemici può comportare un rilevante miglioramento clinico. Sirolimus, già utilizzato come immunosoppressore nei pazienti trapiantati, dovrebbe agire nei pazienti talassemici inducendo il differenziamento eritroide e l’espressione di emoglobina fetale, riducendo così la necessità di frequenti trasfusioni di sangue”.
“Questo nuovo uso del farmaco è stato brevettato da Unife, che ha finalizzato con Rare Parners un accordo di collaborazione dal 2011, che coinvolge anche l’Associazione Veneta per la Lotta alla Talassemia (AVLT) di Rovigo – prosegue Gambari – Grazie all’aiuto che Rare Partners ha ottenuto da Wellcome Trust (UK) nell’ambito del loro schema di finanziamenti ‘Pathfinder Award’, siamo riusciti a completare il fondamentale lavoro preclinico e la preparazione della domanda presentata ad EMA. Ora siamo pronti ad iniziare le sperimentazioni cliniche e stabilire una partnership con le aziende interessate alla terapia di questa malattia grave. Le potenziali applicazioni della ricerca condotta ad Unife potrebbero essere rilevanti anche entro breve tempo. Questo risultato significativo per lo sviluppo di possibili protocolli terapeutici per la beta-talassemia è stato ottenuto anche grazie all’attività svolta nell’ambito del progetto THALAMOSS, (THALAssaemia MOdular Stratification System for personalized therapy of beta-thalassemia), finanziato dalla UE nell’ambito del Settimo Programma Quadro (FP7). I risultati ottenuti su cellule eritroidi di pazienti beta talassemici dimostrano non solo che Sirolimus è attivo nell’indurre emoglobina fetale, ma anche che in alcuni casi è più efficace dell’idrossiurea, una molecola ampiamente utilizzata in pazienti con beta talassemia quale induttore di emoglobina fetale. Inoltre i nostri risultati indicano che trattamenti combinati utilizzando sia Sirolimus che idrossiurea potrebbero essere considerati come un’opzione terapeutica efficace in pazienti selezionati”.
EMA attribuisce la denominazione di farmaco orfano ad alcuni prodotti per far avanzare lo sviluppo di farmaci destinati a trattare, prevenire o diagnosticare patologie potenzialmente letali o molto gravi, che sono considerate rare poiché non colpiscono più di 5 su 10.000 abitanti nell’UE.
“Questa designazione – ha aggiunto Marco Prosdocimi, Managing Director di Rare Partners srl Impresa Sociale – dà anche diritto a prestazioni speciali, tra cui il sostegno alla ricerca, l’ammissibilità per l’assistenza alla definizione del protocollo e possibili esenzioni o riduzioni in alcune spese di tipo regolatorio durante lo sviluppo o al momento della domanda di autorizzazione all’immissione in commercio”.
Per informazioni: Carlotta Cocchi – 0532/293554 – 338/6195391
UNIVERSITA’ DI FERRARA
Ogni giorno politici, sociologi economisti citano un fantomatico “Paese Reale”. Per loro è una cosa che conta poco o niente, che corrisponde al “piano terra”, alla massa, alla gente comune. Così il Paese Reale è solo nebbia mediatica, un’entità demografica a cui rivolgersi in tempo di elezioni.
Ma di cosa e di chi è fatto veramente il Paese Reale? Se ci pensi un attimo, il Paese Reale siamo Noi, siamo Noi presi Uno a Uno. L’artista polesano Piermaria Romani si è messo in strada e ha pensato a una specie di censimento. Ha incontrato di persona e illustrato il Paese Reale. Centinaia di ritratti e centinaia di storie.
(Cliccare sul ritratto e ingrandire l’immagine per leggere il testo)
PAESE REALE
di Piermaria Romani
Caro lettore
Dopo molti mesi di pensieri, ripensamenti, idee luminose e amletici dubbi, quello che vi trovate sotto gli occhi è il Nuovo Periscopio. Molto, forse troppo ardito, colorato, anticonvenzionale, diverso da tutti gli altri media in circolazione, in edicola o sul web.
Se già frequentate queste pagine, se vi piace o almeno vi incuriosisce Periscopio, la sua nuova veste grafica e i nuovi contenuti vi faranno saltare di gioia. Non esiste in natura un quotidiano online con il coraggio e/o l’incoscienza di criticare e capovolgere l’impostazione classica di questo “il giornale” un’idea (geniale) nata 270 anni fa, ma che ha introdotto dei codici precisi rimasti quasi inalterati. Nemmeno la rivoluzione digitale, la democrazia informava, la nascita della Rete, l’esplosione dei social media, hanno cambiato di molto le testate giornalistiche, il loro ordine, la loro noia.
Tanto che qualcuno si è chiesto se ancora servono, se hanno ancora un ruolo e un senso i quotidiani. Arrivano sempre “dopo la notizia”, mettono tutti lo stesso titolo in prima pagina, seguono diligentemente il pensiero unico e il potente di turno, ricalcano in fotocopia le solite sezioni interne: politica interna, esteri, cronaca, economia, sport…. Anche le parole sembrano piene di polvere, perché il linguaggio giornalistico, invece di arricchirsi, si è impoverito. Il vocabolario dei quotidiani registra e riproduce quello del sottobosco politico e della chiacchiera televisiva, oppure insegue inutilmente la grande nuvola confusa del web.
Periscopio propone un nuovo modo di essere giornale, di fare informazione. di accostare Alto e Basso, di rapportarsi al proprio pubblico. Rompe compartimenti stagni delle sezioni tradizionali di quotidiani. Accoglie e dà riconosce uguale dignità a tutti i generi e tutti linguaggi: così in primo piano ci può essere una notizia, un commento, ma anche una poesia o una vignetta. Abbandona la rincorsa allo scoop, all’intervista esclusiva, alla firma illustre, proponendo quella che abbiamo chiamato “informazione verticale”: entrare cioè nelle “cose che accadono fuori e dentro di noi”, denunciare Il Vecchio che resiste e raccontare Il Nuovo che germoglia, stare dalla parte dei diritti e denunciare la diseguaglianza che cresce in Italia e nel mondo. .
Con il quotidiano di ieri, così si diceva, oggi ci si incarta il pesce. Non Periscopio, la sua “informazione verticale” non invecchia mai e dal nostro archivio di quasi 50.000 articoli (disponibile gratuitamente) si pescano continuamente contenuti utili per integrare le ultime notizie uscite. Non troverete mai, come succede in quasi tutti i quotidiani on line, le prime tre righe dell’articolo in chiaro… e una piccola tassa per poter leggere tutto il resto.
Sembra una frase retorica ma non lo è: “Periscopio è un giornale senza padrini e senza padroni”. Siamo orgogliosamente antifascisti, pacifisti, nonviolenti, femministi, ambientalisti. Crediamo nella Sinistra (anche se la Sinistra non crede più a se stessa), ma non apparteniamo a nessuna casa politica, non fiancheggiamo nessun partito e nessun leader. Anzi, diffidiamo dei leader e dei capipopolo, perfino degli eroi. Non ci piacciono i muri, quelli materiali come quelli immateriali, frutto del pregiudizio e dell’egoismo. Ci piace “il popolo” (quello scritto in Costituzione) e vorremmo cancellare “la nazione”, premessa di ogni guerra e di ogni violenza.
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